Favorire i diritti e l’inserimento nel mondo del lavoro delle persone con malattie rare, oltre che aprire un dialogo con l’Inps e le Regioni per lavorare sulla complessit della valutazione di questi pazienti in sede di commissioni di invalidit . Sono alcuni dei punti del progetto ‘Carosello’, promosso dalla Federazione italiana malattie rare (Uniamo Fimr onlus) insieme a 30 partner tra istituzioni pubbliche e private, che ha portato alla stesura di una Guida ‘ad hoc’ sui diritti e le agevolazioni in ambito lavorativo per le persone portatrici di tali patologie. La Guida, presentata oggi alla Camera nel corso di un’iniziativa alla quale ha partecipato tra gli altri la presidente dell’Intergruppo parlamentare per le malattie rare Paola Binetti, verr messa online sul sito dell’Uniamo e sul sito www.malattierare.it. Un traguardo importante raggiunto dal progetto – ha sottolineato la presidente Uniamo Fimr, Renza Galluppi – l’aver condiviso con il coordinamento generale medico legale dell’Inps e con le Regioni l’impegno a lavorare nei prossimi insieme per disegnare un nuovo modello organizzativo ed elaborare indicazioni, per gruppi di patologie, per supportare la corretta valutazione delle persone con malattia rara in sede di commissione di invalidit . Uno dei problemi, ha rilevato a questo proposito il responsabile del Coordinamento medico-legale Inps Massimo Piccioni, dato dal fatto che le nuove tabelle per il riconoscimento delle invalidit , che aggiornano le precedenti stilate nel 1992, non sono ancora in vigore. Il punto che ci vuole uno strumento di valutazione oggettivo e aggiornato che riduca la discrezionalit delle commissioni mediche. Inoltre, ha concluso Piccioni, anche necessario attuare una formazione specifica per i medici delle commissioni chiamati a valutare persone con malattie rare, perch non sempre c’ una conoscenza adeguata, e questo un impegno che ci assumiamo.(ANSA).
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